Le diabète de type 1 : ce que c'est, et en quoi consiste le travail

Cette page répond à deux questions : qu'est-ce que le diabète de type 1, et qu'est-ce que vivre avec lui demande chaque jour? Les deux sont souvent mal comprises, y compris par les proches de la personne qui en est atteinte.

Une maladie auto-immune

Dans le diabète de type 1, le système immunitaire a détruit les cellules du pancréas qui fabriquent l'insuline. C'est une maladie de la même famille que la maladie cœliaque ou les maladies de la thyroïde, et c'est pourquoi celles-ci l'accompagnent souvent.

Personne ne l'a causé

Pas le sucre. Pas l'alimentation. Pas l'éducation donnée par les parents. Rien de ce que quelqu'un a fait ou n'a pas fait.

Ce n'est pas le type 2

Le type 1 et le type 2 n'ont ni la même cause, ni le même traitement, ni les mêmes risques. Presque tout ce que le grand public croit savoir sur le diabète concerne le type 2, et la plupart de ces idées ne s'appliquent pas au type 1.

Cette confusion a un coût bien réel. Environ trois personnes sur quatre vivant avec le diabète de type 1 disent avoir subi de la stigmatisation, le plus souvent en étant perçues comme ayant un défaut de caractère. Presque tout ça vient de la confusion avec le type 2. Voilà qui explique une bonne partie de ce que vivent socialement les personnes atteintes. Certaines familles réalisent qu'elles y ont contribué sans le savoir : il ne s'agit pas de blâmer, mais d'en prendre conscience.

L'insuline n'est pas facultative

Aucune diète, aucun supplément et aucune quantité d'exercice ne remplace l'insuline dans le type 1. Quiconque prétend le contraire vend quelque chose de dangereux.

Le travail : remplacer une boucle de rétroaction, à la main, pour toujours

Un pancréas en santé mesure la glycémie et ajuste l'insuline en continu, des centaines de fois par heure, sans le moindre effort conscient.

Le remplacer, c'est :

• estimer ce que contient votre assiette;
• prévoir ce que votre corps s'apprête à faire;
• injecter une décision qu'on ne peut pas reprendre;
• puis vivre avec le résultat pendant les quatre heures suivantes.

Plusieurs fois par jour. Tous les jours. Sans congé.

Cette idée d'une décision qu'on ne peut pas reprendre, c'est ce qui distingue l'insuline de la plupart des autres médicaments. Une fois la dose donnée, elle agit, que le repas arrive ou non, que l'après-midi se passe comme prévu ou non.

Tout le reste de ce site, ce sont des détails. Le vrai travail, c'est celui-là, et il est beaucoup plus exigeant qu'il n'y paraît de l'extérieur. Pour les membres de la famille, c'est ce qui donne la mesure de la tâche.

Et ensuite?

Si vous ne lisez qu'une autre page aujourd'hui, choisissez les deux urgences : comment reconnaître et traiter une hypoglycémie, et quand l'acidocétose exige d'aller à l'hôpital. Ensuite, les trois leviers quotidiens expliquent ce qui fait monter et descendre la glycémie d'heure en heure.